«Хоспис — это не про смерть, это про жизнь»

Есть такое высказывание: смерть начинается сразу после рождения, а когда человек умирает, она заканчивается, так что не столь важно, сколько дней в твоей жизни, важнее — сколько жизни в твоих днях, даже если их осталось совсем мало. Когда надежд выздороветь нет, надо постараться прожить то, что осталось, без боли, страха, радуясь каждому моменту. Для того чтобы это было возможным, существуют хосписы.

Что такое хоспис?

Хоспис — это не то место, где умирают. Это место, где людям дают возможность достойно жить. Хоспис — это лечебное учреждение для оказания помощи неизлечимо больным в последней стадии заболевания. За пациентами здесь ухаживает специально подготовленный медицинский персонал, условия максимально приближены к домашним, при этом пациенту обеспечивают психологический комфорт за счёт индивидуального подхода. Очень часто оказать необходимую помощь тяжелобольному человеку в домашних условиях просто невозможно — речь ведь идёт не только о банальной смене белья или туалете больного. В таких случаях нужен приём сильнодействующих лекарств, наркотических обезболивающих препаратов, дозировка и применение которых должны контролироваться профессионалом.

«Бороться без поддержки очень сложно»

Три года назад в Томаровской ЦРБ появилось отделение паллиативной помощи на 20 мест. Здесь могут получать уход взрослые пациенты, которых уже невозможно спасти. Увы, но детям тоже необходим такой формат медпомощи, а эта проблема в области пока не решена.

В июле этого года в Белгороде начала действовать выездная паллиативная служба для тяжелобольных детей, которую создала благотворительная общественная организация «Святое Белогорье против детского рака». Здесь круглосуточно работают медик, детский и взрослый психологи, социальный работник, педагог и юрист — всего 8 человек. Специалисты посещают семьи с больными детьми, покупают им медикаменты, игрушки, оказывают психологическую помощь, консультируют родителей. Помогают за счёт средств спонсоров и добровольных пожертвований граждан — больше помощи ждать особо не от кого. Государству безнадёжные не нужны.

Организация «Святое Белогорье против детского рака» появилась в 2007 году. У её истоков стояли родители онкобольных детей, которые, как могли, поддерживали друг друга. В 2009 году к ним пришла волонтёром Евгения Кондратюк, которая затем возглавила эту организацию.

— Придя сюда однажды, уйти уже невозможно. Бороться с болезнью без поддержки родителям очень сложно. Многие не знают, как правильно ухаживать за ребёнком, а тут даже элементарные знания смогут улучшить его жизнь, — говорит глава общественной организации «Святое Белогорье против детского рака» Евгения КОНДРАТЮК. — Кому-то некому привезти продукты, помыть окна, записать ребёнка на приём к врачу, оформить документы для лечения. Детям, даже тяжелобольным, хочется общаться, играть. То, что они испытывают страх и физическую боль, — только верхушка айсберга. Паллиативная помощь — это не про смерть, это про жизнь, которая должна быть максимально комфортной и радостной в сложившейся ситуации.

В выездную паллиативную службу звонят со всей области. Но как говорят сами её специалисты — их усилий слишком мало. Помощь должна быть не только адресной, она должна быть системной, поэтому необходим хоспис.

Мечта сбылась за месяц до смерти

Во весь голос о необходимости детской паллиативной помощи и хосписа в нашем регионе заговорили в прошлом году, когда умерли две подопечные «Святого Белогорья против детского рака» — Лера Терехова из Старого Оскола и Ксюша Люлька из Строителя. Обе девочки боролись с саркомой Юинга.

13-летняя Лера прекрасно рисовала, училась в кадетской школе. Но случилась беда, с которой девочка пыталась справиться около года. Когда помочь было уже нельзя, а множественные метастазы не давали ей дышать, Лера отказалась ложиться в реанимацию.

— Девочка понимала, что умирает, но она хотела быть в этот момент с родителями — она имела на это право, ей было страшно, — рассказывает Евгения Кондратюк. — Единственное правильное решение было устроить её в московский хоспис, своих у нас нет. Там Лера была с родителями, ни на секунду не оставалась одна…

А 17-летняя Ксюша мечтала стать моделью. После химиотерапии девушка потеряла волосы и очень этого стеснялась, не могла принять себя такой. Однако мечта сбылась — её помогли воплотить волонтёры. Нашли профессионального фотографа, визажиста, модельера и парикмахера. Сами постриглись налысо: «Видишь, ничего страшного. Отрастут!»

К тому моменту болезнь Ксюши была на последней стадии, девочку постоянно мучила боль, она быстро уставала. Но когда нарядилась в специально для неё сшитое платье, начала улыбаться. «Ксюш, сядь, отдохни», — просили её, когда она позировала и позировала перед камерой. «Я ни капли не устала!» — отвечала она. После этого девушка поставила лысую фотографию на аватарку в соцсети — наконец поверила, что она и без волос невероятно красивая. Через месяц Ксюши не стало.

«К нам приходят выздоравливать и… плакать»

Немало подопечных фонда побеждают болезнь и уходят, а их родители остаются. Остаются помогать тем, кто только проходит этот путь. Одна из них Наталья Панина. Её дочери Насте пять лет, а в три года девочке поставили диагноз «нефробластома» — рак почки.

— Сначала была химиотерапия, потом Насте удалили почку. Год безвылазно в больнице. Что ребёнок понимает в этом возрасте? Ей хочется играть, но вместо этого уколы, капельницы, боль, — рассказывает Наталья. — Но мы справились, всё позади. Многие родители после выздоровления детей хотят всё забыть как страшный сон — их можно понять, но я решила помогать.

У «Святого Белогорья» есть центр психологической поддержки и реабилитации. В нём и стала работать Наталья. Педагог по образованию, она проводит с детьми развивающие занятия.

— В центре занимаются дети и их родители. Ребёнок живёт определённой жизнью. Но когда приходит болезнь, он попадает в бетонный мешок — ему нельзя выходить за пределы палаты, — рассказывает Евгения Кондратюк. — У ребёнка заканчивается детство. Ему объясняют, нужно терпеть боль, нельзя гулять. И он привыкает. Пожив в больнице, в изоляции, пациент теряет связь с миром, ему сложно жить другой жизнью. Реабилитационная программа направлена на то, чтобы вернуть человека к прежней жизни. А время мамы за период болезни становится полностью подчинённым ребёнку. А ведь она должна делать и то, что нравится именно ей. Вот только она забывает, что ей нравится. И нам нужно помочь ей вспомнить. Без этого нельзя быть счастливым.

— Однажды пришла мама. Села напротив меня и молчит. Я говорю: «Начните с чего-нибудь» А она отвечает: «Можно я поплачу?», — рассказывает Наталья. — «Можно, — отвечаю. — Давайте поплачем вместе».

«У нас не будет даже пахнуть больницей»

Сейчас волонтёры работают над проектом хосписа. Евгения Кондратюк побывала в Казани, где благотворительный фонд построил хоспис для неизлечимо больных детей по инициативе местного жителя Владимира Вавилова, чья дочь страдала лейкемией. Спасти девочку не смогли.

Возникает вопрос: почему такие учреждения строят благотворители, а не государство на бюджетные деньги? Всё просто, государству, системе нужны здоровые граждане, те, которые смогут платить налоги и приносить пользу. 

— Это мировая практика — во всём мире хосписы создают именно благотворители, а не государство. У нас перенимают этот опыт, — говорит председатель правления «Общественного благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой» Владимир ВАВИЛОВ. — Хотя всё зависит от региона. Например, в Санкт-Петербурге хоспис получил при содействии своего губернатора Валентины Матвиенко 300 миллионов рублей. Но как показывает практика, основную часть средств жертвуют простые люди, которые перечисляют по 100 — 200 рублей. А вообще, в нашем обществе у людей друг к другу сейчас потребительское отношение. Сложно объяснить человеку про осу, которая ни разу его не кусала, — по этой причине тот, кто сам страдал, более отзывчив к чужой боли.

Не исключено, что белгородский хоспис будет работать по типу казанского — в том действует 20 палат, помимо этого медперсонал обслуживает ещё 80 детей на выезде. Также здесь открыли санаторий для детей с тяжёлыми случаями неврологии и ДЦП. 99% средств, которые уходят на обслуживание пациентов, оплачивают благотворители, между тем как стоимость одного дня проживания в хосписе стоит от 5 000 рублей и выше. На строительство казанского хосписа ушло 120 миллионов рублей.

— Белгородский хоспис я представляю как загородный санаторий с бассейном, где дети могут жить с родителями и где даже пахнуть не будет больницей, — говорит Евгения Кондратюк. — Конечно, медперсонал там будет, но отдельно. Детям ничего не должно напоминать о боли. В хосписе должно быть уютно и светло. Это дом жизни, где легко и радостно.

Как принять тяжёлую болезнь и объяснить это ребёнку?

— Человек проходит пять стадий принятия диагноза: отрицание, злость, сделка (когда человек как бы торгуется с подсознанием по принципу: буду хорошо себя вести, выздоровею), депрессия и принятие. Все эти состояния абсолютно нормальны, а после принятия становится легче бороться с недугом, — говорит психолог Алла КОВАЛЕВСКАЯ. — Если ребёнок совсем маленький, он может и не понять, что болен. От школьника же не стоит скрывать диагноз, но рассказать ему об этом правильно. Например, назвать его, объяснить, что у него будут трудности с некоторыми функциями тела, но не акцентируйте внимание на том, что с ребёнком происходит что-то ненормальное — он замкнётся в себе, появится чувство вины, что доставляет родителям боль. Старайтесь быть позитивным и не сообщайте ему о его скорой смерти, даже если врачи вынесли вердикт. Лучше ответить: не знаю. Если ребёнок спрашивает, что происходит после смерти, объясните, что люди живут на облаке. Многие тяжелобольные дети говорят: «Я буду жить на облаке, там хорошо» — и не чувствуют страха, уходя из жизни легко.

Как помочь и получить помощь?

Сделать пожертвования на помощь детям с онкологическими или гематологическими заболеваниями можно на счёт БРОО «Святое Белогорье против детского рака». На своём сайте http: www.zhiznplus.ru организация отчитывается, сколько поступило средств и сколько было потрачено. Те, кто не сможет сделать пожертвование, могут принести впитывающие пелёнки и памперсы по адресу организации: ул. Архиерейская, 8, 2-й этаж.

Если вы нуждаетесь в помощи, к волонтёрам можно круглосуточно обратиться по телефону горячей линии (4722) 36-50-78

Банковские реквизиты (название организации пишется без сокращений).

Наименовение:

* Белгородская региональная общественная организация «Святое Белогорье против детского рака»

ИНН получателя: 3123163890; КПП получателя: 312301001

Р/с №: 40703810500010000281 \

* ПАО УКБ «БЕЛГОРОДСОЦБАНК»

БИК банка: 041403701; К/с №: 30101810100000000701

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование.

* На кошельки WebMoney:

R218837400576 российский рубль

Z126751613047 доллары

E242126537322 евро