«Муж сказал: «Такие дети — большая нагрузка» — и ушёл»

В Воронеже живут две крохи — двойняшки Аня и Оля. У них редкое заболевание — лейциноз, которым в нашей стране страдают всего семь человек. В свои два года девочки плохо держат голову, не фокусируют взгляд, не двигаются — могут лишь переворачиваться на бок. Брат девочек 5-летний Ваня — здоровый жизнерадостный мальчик. Этих троих малышей в одиночку воспитывает хрупкая женщина с символичным именем Надежда…

«Муж ушёл, когда узнал диагноз детей»

Два года назад у 34-летней Надежды Астаховой родились две дочки-двойняшки. На четвёртые сутки маму с малышками выписали из роддома. Но, вернувшись в родной Новохопёрск, женщина заметила, что девочки стали вялыми, бледными, перестали есть. Врачи местной больницы диагностировали поражение центральной нервной системы. Малышей повезли в Воронеж. По дороге крохи, которые не прожили ещё и недели, впали в кому.

Аня и Оля месяц провели в реанимации областной детской больницы. Когда дети вышли из комы, им поставили страшный диагноз — лейциноз. Узнав, что двойняшки будут лежачими инвалидами, супруг Нади ушёл из семьи.

— Муж честно признался, что неполноценные дети для него большая нагрузка, и уехал в другой город, — говорит Надежда Астахова. — Я не осуждаю его и давно простила. Мы официально не разведены, и, если он захочет вернуться, я приму его, ведь нам так нужна поддержка. Когда стало известно, что дочки тяжело больны, мне многие предлагали отказаться от них. Но ведь больные дети так нуждаются в любви и заботе, как можно их бросать?

В больнице девочки пробыли 8 месяцев.  Надежда переехала в областной центр, чтобы быть поближе к врачам. Всё своё время она посвящает дочерям — вод­ные процедуры, массажи, прогулки. Благодаря заботе мамы Аня и Оля стали чувствовать себя немного лучше. Научились есть из бутылочки (раньше питались через зонд), немного двигаться и чуть-чуть держать головки. Но одной материнской заботы тут недостаточно. Лечение стоит денег, а их неработающей Надежде едва хватает на то, чтобы сводить концы с концами.

«Мечтаю о том, чтобы дочки научились ходить»

Надежда Астахова живёт на пособие по инвалидности, которое получает на дочерей. Со всеми доплатами месячный доход нашей героини составляет около 28 тысяч рублей. Но судите сами: для питания малышкам подходят только специальные лечебные смеси. Самую дорогую смесь, одна банка которой стоит около 13 тысяч рублей, областной департамент здравоохранения выделяет Надежде бесплатно. Другую смесь — по 390 рублей за банку, которой хватает на 4 дня, — одинокая мама покупает сама. На днях для девочек выписали ещё одну смесь, которая стоит 10 тысяч рублей, — её хватает на неделю. И её Наде также предстоит покупать самостоятельно.

В течение полугода каждую неделю двойняшки сдают платные анализы крови на уровень белка, а это ещё 2 тысячи рублей. Кровь сдают в Воронеже, а затем её отправляют в лабораторию в Москву. (Анализы можно делать и реже, но в таком случае велик риск не заметить ухудшений.) Добавьте к этому специальный массаж на дому, который нужно делать ежемесячно. Наконец, 7,5 тысячи рублей Надежда ежемесячно платит за съёмную квартиру: в двух комнатах живёт она с детьми, в третьей — ещё одна семья. Также нужны одежда, памперсы для девочек (бесплатно Надя получает 30 памперсов и 30 пелёнок, которых хватает на несколько дней), питание для старшего сына…

Ваня — активный ребёнок, но в детский сад он не ходит, потому что ближайший садик находится за три остановки. Возить туда сына у женщины нет возможности — не с кем оставить малышек. Когда же Надежда обратилась в соцзащиту с просьбой выделить ей соцработника, который мог бы водить Ваню в сад и сидеть с девочками хотя бы пару часов в день, ей ответили, что бесплатные сиделки детям-инвалидам не положены.

— Я так мечтаю о том, чтобы мои девочки научились сидеть, ходить, разговаривать... — говорит Надежда Астахова. — Видимо, таково моё предназначение в жизни — ухаживать за детками. И я Богу пообещала, что мои дочери и сын никогда не окажутся брошенными на произвол судьбы.

СПРАВКА «ЖИТЬЯ»

Лейциноз — наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена некоторых аминокислот, организм ребёнка их не усваивает. Заболевание начинает проявляться через 3 — 14 дней после рождения ребёнка. Дети, больные лейцинозом, отстают в весе и психомоторном развитии. Лейциноз встречается с частотой 1 на 200 тысяч новорождённых.

НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ

Как помочь Надежде?

О трудной ситуации, в которой находится Надежда Астахова, рассказали волонтёры общественной организации «Общие дети». Они организовали группы «Помощь маме Надежде!» в социальных сетях «ВКонтакте», «Одноклассники» и на сайте своей организации (www.helpdeti.ru), где обратились с просьбой ко всем, кто может, поддержать эту мужественную женщину. Семье всегда требуется смесь «Нутрилак антирефлюксный», памперсы, игрушки, одежда, прогулочная коляска, детские кроватки. Полный перечень нужд можно узнать в группах «Помощь маме Надежде!» или в организации «Общие дети», тел. 8-920-404-56-54 (Юлия Борзак), 8-920-402-96-26 (Инна Зацепина), (473) 222-01-52 (Елена Авдеева). Надежда и её дети будут рады любой помощи.

Если вы готовы материально помочь Надежде, пожертвования вы можете перечислять на расчётный счёт в банке.

Банк получателя: Центрально-Чернозёмный банк Сбербанка России

Корсчёт: 30101810600000000681

БИК: 042007681

Расчётный счёт: 47422810213009999999

ИНН: 7707083893    КПП: 366402001

Назначение платежа: дополнительный офис № 9013/0177, лицевой счёт: 40817810313008226531

Астахова Надежда Владимировна