«В моего сына никто не верил, кроме меня»
6-летнему Егору Барыльникову, страдающему ДЦП, очень нужны 128 тысяч рублей на реабилитацию
Егорка был у его родителей Виктории и Павла долгожданным ребёнком. Забеременеть у мамы получилось при помощи ЭКО только с четвёртого раза. Поэтому женщина с первого до последнего дня беременности пролежала на сохранении. Цель была сберечь малыша любой ценой.
— Когда отошли воды, ко мне из медиков никто не подходил. Только после настойчивых звонков моей мамы в больницу пришёл врач делать УЗИ, — рассказывает Виктория Барыльникова. — Я спросила его: «Что у меня?», а тот ответил: «Было бы всё хорошо, ты бы тут не лежала». Воды отошли в пятницу, а я лежала в отделении до воскресенья, ребёнок почти не шевелился. В воскресенье сделали кардиотокографию плода — у него уже были единичные сердцебиения, малыш умирал. Роды были экстренными, Егор появился на свет весом 1 килограмм 650 граммов с 3 баллами по шкале Апгар.
Врачи посоветовали родителям позвать священника, чтобы тот окрестил младенца прежде, чем он умрёт. «Возьмите здорового отказника. Ваш сын — растение, не выживет».
— Егор сразу попал в реанимацию. Ему поставили диагноз «гидроцефалия». Потом выяснилось, что у него ещё и ДЦП, а также что он не видит, — вспоминает женщина. — Я сходила с ума от горя. Когда в больницу пришёл батюшка, я спросила: «За что мне это?» А он ответил: «Это не он тебе такой слабый достался, а ты ему такая сильная послана. Всё, что в твоих силах, сделай».
Егора, который родился в конце декабря, из больницы выписали только 17 февраля. Малыш перенёс несколько операций в Белгородской областной детской больнице, затем в Республиканской детской клинической больнице в Москве. Малышу ставили шунты в голову для удаления лишней жидкости и в брюшную полость.
— Операция в Москве была в апреле, когда Егору исполнилось три месяца. Прошла она успешно, но врач не стал нас обнадёживать и сказал: «Чуда не ждите. При таком диагнозе чем раньше сделаешь операцию, тем лучше, а тут прошло целых три месяца», — рассказывает Виктория. — Медики говорили, что ребёнок будет овощем, не сможет ни ходить, ни обслуживать себя. Но я не могла сдаться!
Начались бесконечные поездки по больницам и реабилитационным центрам. Массажи, занятия физкультурой, причиняющие дикую боль. Спустя три года Виктория с Егором снова побывали в республиканской больнице. Врач не узнал пациента и признал, что поторопился с прогнозами. Глядя на шестилетнего Егора, сложно поверить, что ребёнка называли безнадёжным. Да, его развитие отстаёт и соответствует четырём годам обычного ребёнка. Но до года Егор даже голову не держал, не умел жевать, первые звуки произнёс в три года. А сейчас у мальчика есть все шансы на полноценную жизнь.
— Когда сын сделал первый шаг, мы с мужем рыдали от радости, — говорит Виктория. — А нам говорили: «Вы садисты, мучаете ребёнка!»
Этот успех — результат нечеловеческого труда. Егор перенёс девять операций — семь на голове и две на глазах. Мальчику удалось частично восстановить зрение — он видит силуэты и узнаёт людей. Ежедневно с Егором занимаются: час он проводит у психолога, час — у дефектолога, час — у логопеда. Ещё по два часа в день с ним работает воспитатель из детского сада. Чтобы результат не пошёл насмарку, Егору нужно ежегодно проходить курсы восстановления. В прошлом году он прошёл 11 курсов, каждый стоил около 200 тысяч рублей. А квоты государство даёт только на лечение, но не на реабилитацию.
Раньше у папы Егора был магазин сантехники, его пришлось продать, но денег хватило ненадолго. Сейчас Павел работает таксистом, Виктории, которая была медсестрой в поликлинике, пришлось бросить работу.
— Деньги собираем, обращаясь в фонды, ищем спонсоров, — говорит Виктория. — Нас готовы принять в калужском реабилитационном центре Шамарина. Туда привозят лежачих деток, которые после реабилитации начинают ходить.
Курс в Калуге стоит 128 тысяч рублей. Егору нужно пройти за год хотя бы пять курсов. Реабилитация запланирована на август, до этого времени необходимо собрать деньги.
— В сына никто не верил, я верила, и усилия принесли результат. Прошу — поверьте в него и вы!
Что такое безводный период
— Безводный период, когда отходят воды и до момента рождения ребёнка, в идеале не должен превышать 6 — 12 часов, — говорит акушер-гинеколог Валентина СМИРНОВА. — Околоплодные воды стерильны, если ребёнок остаётся без них слишком долго, вероятно инфицирование и осложнения, в том числе ДЦП. Но если ребёнок недоношенный, долгий безводный период может спасти малыша. До 34 недель трудно самому начать дышать, и врачи стараются продлить безводный период, чтобы ребёнок доразвивался.
Сбор средств на оплату реабилитации для Егора ведёт благотворительный фонд «Капля Добра».
Реквизиты для пожертвований:
Получатель: БФ «КАПЛЯ ДОБРА»
ИНН 3906319842; БИК 042748701
Счет получателя: 40703810300000000284
Банк получателя: КБ «ЭНЕРГОТРАНСБАНК» (ОАО)
Корсчёт 30101810800000000701
Назначение платежа: для Барыльникова Егора.
Пожертвовать можно с помощью SМS, отправив сообщение на короткий номер 3116 с текстом: kdobra [пробел] сумма. Например: kdobra 100 (100 — это сумма, которая может быть указана от 10 до 15 000 рублей). Стоимость SМS составит 1% от суммы пожертвования плюс стоимость SМS по тарифу оператора.